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quinta-feira, 19 de setembro de 2019

Justiça nega medicamento de R$ 160mil/mês a campista com doença rara


Defesa aguarda novo julgamento no Tribunal Regional Federal da 2ª Região
Foto: Carlos Grevi
A 8ª turma do Tribunal Regional Federal da 2ª Região (TRF-2) negou o recurso interposto pela defesa da campista Gylsa Pessanha Machado de Souza, que solicitava do Sistema Único de Saúde (SUS) um medicamento que custa, em média, R$ 160 mil por mês. Gylsa foi diagnosticada com uma doença genética raríssima — a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa) — e, conforme argumentou a defesa da campista, esse remédio, o Soliris, é o único tratamento capaz de estabilizar seus sintomas, além de ser um dos mais caros do mundo. Enquanto Gylsa aguarda novo julgamento do TRF-2, que ainda não tem data para acontecer, ela segue tomando o medicamento por meio de doações. Porém, o remédio já está no fim.

A 8ª turma que julgou o recurso é composta por três desembargadores e Gylsa de 27 anos teve dois votos contrários e um favorável. Votou a favor a presidente da turma, a desembargadora Vera Lúcia Lima. Já o relator, Marcelo Pereira da Silva; e o terceiro integrante, Guilherme Diefenthaeler, votaram contra conceder o Soliris à campista. De acordo com a defesa de Gylsa, o julgamento virtual ocorreu de 3 a 9 de setembro e o resultado foi liberado na última terça-feira (17). Um novo julgamento, desta vez presencial, ainda será marcado.

“Eu estava bem esperançosa em receber uma boa notícia. O julgamento virtual durou vários dias, fiquei ansiosa, e quando veio o resultado, essa esperança virou desespero. Nós estávamos aguardando que o TRF-2 fosse liberar o medicamento e o resultado foi bem frustrante. Fiquei muito triste, mas não podemos perder a fé. A expectativa agora é em relação ao julgamento presencial. Tomara que a Justiça não demore muito a marcar esse novo julgamento, como demorou para marcar o último. Enquanto isso, eu consegui frascos do remédio com uma pessoa de Porto Alegre que tem a mesma doença que eu”, comentou Gylsa.

Remédio de alto custo

Por se tratar de uma síndrome raríssima, apenas um laboratório nos Estados Unidos fabrica a medicação utilizada no tratamento, o Eculizumab, conhecido comercialmente como Soliris. É um medicamento líquido injetável por meio de uma bomba de infusão. Gylsa tem conseguido o remédio por meio de doações e a próxima infusão está marcada para este sábado (21). Cada frasco contém 30ml e ela precisa tomar 240ml por mês divididos em duas doses. Isso significa que ela necessita de, ao menos, oito frascos mensalmente, sendo que cada um deles pode custar até R$ 20 mil.

Esses brasileiros diagnosticados com a doença recebem o remédio gratuitamente por meio da União, mediante ação na Justiça. Caminho também seguido por Gylsa e a família, que entraram com um pedido na Justiça Federal de Campos dos Goytacazes em setembro de 2018. Devido à urgência, o processo foi rápido. Além da perícia, ainda foram solicitados laudos médicos, prontuários e resultados de exames encaminhados por especialistas de hospitais de Campos e Rio de Janeiro e, em janeiro de 2019, A Justiça de Campos deferiu uma tutela antecipada que obrigava o Mistério da Saúde a fornecer o medicamento.

Contudo, a Procuradoria Geral da União recorreu da decisão junto ao Tribunal Regional Federal do Rio de Janeiro (TRF-2) que suspendeu a tutela antecipada concedida em primeira instância.

Segundo Gylsa, os interessados podem ajudar entrando no site www.ajudegylsa.com 




Fonte: Jornal Terceira Via

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